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Após uma longa espera e muita negociação, o pequeno Joaquim Burali, de 2 anos, finalmente recebeu o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Ele havia sido diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva.
A aplicação ocorreu após o governo federal perder o prazo determinado pela decisão da ministra do STF Carmen Lúcia, em 21 de agosto, que obrigava o pagamento integral do tratamento, estimado em cerca de R$ 7 milhões. Como o governo depositou apenas R$ 5,5 milhões, a família precisou negociar diretamente com a Novartis, fabricante do Zolgensma, que aceitou vender o medicamento por esse valor.
Com isso, a família viajou por conta própria, arcando com todos os custos, até Campina Grande do Sul (a cerca de 450 km de Maringá). No dia 14 de novembro, quase três meses após a decisão do STF, Joaquim recebeu a dose única do Zolgensma no Hospital Angelina Caron.
O pai, Luca Burali, fala sobre o sentimento de dever cumprido e gratidão a todos que ajudaram nessa jornada. No entanto, ele lembra que o medicamento não resolve tudo de imediato e que a família ainda precisa de apoio financeiro para custear os tratamentos de Joaquim.
“A tendência é que as pessoas parem de ajudar, porque acham que o Zolgensma já é milagroso… bateu, vacinou, andou. Infelizmente não é assim”, explica.
Segundo Luca, o atraso no pagamento do remédio resultou em um aumento dos tremores da mão de Joaquim, e ele não consegue se alimentar sozinho, como fazia antes. Além disso, ele não é capaz de engatinhar e nem andar.
“Peço para que cada pessoa que esteja lendo essa matéria entenda que Joaquim faz parte do futuro de Maringá, e queremos garantir uma vida digna para ele”, declara. “Eu, como pai, não queria estar pedindo ajuda, mas pedir ajuda é um ato de coragem quando pode salvar o futuro dele. Qualquer valor é uma esperança depositada na vida do Joaquim”.
A partir de agora, Joaquim precisa seguir um acompanhamento rigoroso: hemogramas semanais e uso diário de medicamentos — todos pagos pela família, sem ajuda do governo ou da farmacéutica. Ele também inicia agora uma fase intensa de fisioterapia e um tratamento que não é coberto pelo SUS e depende inteiramente de doações.
